Ma vie avec une prothèse

Vous ne le savez surement pas, mais j’ai une prothèse à une jambe, prothèse tibiale plus exactement. En fait j’ai une sœur jumelle, et nous sommes nées avec une maladie génétique plutôt rare : l’aplasie tibiale ainsi que de malformations à la main gauche et d’une dysplasie de la hanche gauche (ouais autant y aller a fonds!).

Quésako : en réalité le nom « général » de cette maladie est l’hémimélie tibiale c’est une anomalie congénitale rare, survenant environ chez une naissance pour un million. Elle consiste en une aplasie ou hypoplasie du tibia selon le type d’hémimélie. (source : Dr Dayer https://doc.rero.ch/record/4289/files/1_these-DayerR.pdf) Et en ce qui me concerne je suis atteinte du type II (tibia distal absent).

Toute petite j’ai été opérée dès l’age de 4 mois, les médecins souhaitaient préserver ma jambe le plus possible. Mais plus je grandissais plus la croissance de cette jambe malade prenait du retard. je suis passée de la chaussure compensée toute petite a ce qu’on nomme une ortho-prothèse. Et à l’age de environ 13/14 ans j’ai décidé (oui c’est bien moi qui ai pris cette décision) de me faire amputer cette jambe droite « malade ».

Moi à environ 12 ans avec l'ortho-prothèse
Moi à environ 12 ans avec l’ortho-prothèse

Autant pour des raisons pratiques, qu’esthétiques, ainsi que de stabilité car à 11 ans nous avons découvert que ma rotule présentait des problèmes et a commencé a se déboîter.

Maintenant je suis amputé avec une prothèse depuis 20 ans, et je ne regrette rien ! j’ai appris a vivre avec ce nouvel « appendice » mais au final je vis mieux maintenant qu’avant.

Ma prothèse est a mon image, Rock’n’Roll et décalée !

Esthétique de prothèse made in Alleles
#ALLELES – Esthétique de prothèse made in The Alleles
Une peinture au top par Giglio Orthopédie à Carouge en Suisse
Une peinture au top par Giglio Orthopédie à Carouge en Suisse

Cet article était purement informatif et un peu aussi pour montrer que l’on vis bien comme ça, le handicape est encore un genre de tabou qui inspire de la pitié. Mais quand on es de l’autre côté du miroir, on peut être agacé ou disons plutôt importuné par cette pitié. C’est pour ça qu’il faut en faire une force !

 

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